Dr. Johanna Olson-Kennedy, chef för en av USA:s största könskliniker för ungdomar, meddelade nyligen att hon inte vill publicera resultaten från en tvåårig studie av 95 barn som fick pubertetsblockerande behandling. Studien, som finansierades med närmare 10 miljoner dollar i statliga medel, startade 2015. Hon motiverade beslutet med rädsla för att resultaten kan missbrukas politiskt.

– Jag vill inte att vårt arbete ska användas som vapen. Det måste vara exakt, tydligt och koncist, säger Olson-Kennedy till The New York Times.

Vetenskapssamhällets starka kritik

Beslutet att inte publicera forskningsresultaten möts av stark kritik från forskare som anser att öppenhet är avgörande för vetenskaplig trovärdighet och säkerhet. Wold menar att det är särskilt problematiskt när behandlingen riktas mot barn, då riskerna för irreversibla förändringar är betydande.

– Det här speglar hur undermåligt vetenskapligt underlag hela den här verksamheten bygger på. Man gör något av det farligaste man kan göra - utsätter barns kroppar för behandling som leder till irreversibla förändringar, utan att först ha gjort klart för sig att nyttan överväger biverkningar och eventuella skador, säger Agnes Wold till Bulletin.

– En forskare får aldrig låta bli att publicera sina resultat av politiska motiv. Resultaten är resultat och ska publiceras och diskuteras av vetenskapssamhället och allmänheten, tillägger hon.

”Ett brott mot vetenskapliga principer”

Studien visade ingen förbättring av barnens psykiska hälsa efter behandlingen. Enligt tidigare data från samma studie led en fjärdedel av deltagarna av depression eller hade självmordstankar innan behandlingen påbörjades.

– Du får aldrig någonsin, om du verkligen gör en stor studie och får resultat, låta bli att publicera dem för att du anser att resultaten inte blev som du ville ha dem. Det är så oforskningsmässigt så det finns inte. Det betyder att man inte bryr sig om resultaten, man har en egen agenda innan och efter. Det är förfärligt, säger Wold.

Enligt Wold finns det olika orsaker till att forskning inte publiceras.

– Naturligtvis är det massor av forskning som inte blir publicerad, av olika skäl. Man fick inte tillräckligt många patienter, metoder fungerade inte riktigt så att man inte fick fram tillräckligt med resultat. Det är en helt annan sak – i det här fallet har man gjort studien, fått resultat, och lagt dem i byrålådan för att man inte tyckte om dem. Av politiska skäl.

– Det är ett brott mot all vetenskaplig princip, tillägger hon.

Brister i forskningsunderlaget

Wold påpekar att det vetenskapliga underlaget för pubertetsblockerare är mycket bristfälligt, särskilt i jämförelse med andra medicinska behandlingar. Hon lyfter fram som exempel, behandling av medelålders personer med statiner som säker blodfetterna, där det finns över 60 kontrollerade studier som visar på effekten vad gäller skydd mot hjärtinfarkt.

Sådana studier ska egentligen ligga till grund för alla behandlingar inom sjukvården. Men den behandling man ger till barn som vantrivs med sitt kön, bygger inte på sådan evidens.

– Det är helt otroligt att man har tillåtit detta på de mest skyddsvärda och liksom skyddsbehövande individer som finns, nämligen barn, säger Wold.

Hon understryker att forskningsfältet har mycket få studier och att det är avgörande att all tillgänglig data publiceras för att säkerställa att behandlingarna är säkra och effektiva.

– Det här fältet har ju så lite och dålig forskning. När du har en studie på 95 barn som följts upp i två år, med bentäthetsmätningar och allt möjligt, och fått 10 miljoner dollar från NIH - då är det otroligt viktigt att allting publiceras.

Efter 20 års användning av pubertetsblockerare är de långsiktiga effekterna fortfarande okända, enligt Wold. Hon anser att behandlingen borde stoppas:

– Det skulle aldrig ha startat. Det skulle aldrig ha tillåtits att experimentera på barn och det bör inte tillåtas att fortsätta.

Frågan om pubertetsblockerande behandling har blivit en starkt politiserad fråga i USA, där över 20 delstater nu förbjudit behandlingen. Ärendet ska också prövas i Högsta domstolen.