Så tog socialtjänsten en sjuk flicka från föräldrarna

I juni förra året firar en familj i Örebro kommun skolavslutning med bullar och kakor i sin trädgård. När man packar ihop kalaset kommer två svarta volvojeepar körande på uppfarten.

Ur bilarna kliver två socialsekreterare och en handfull poliser, både civilklädda och i uniform. De är där för att omedelbart omhänderta familjens yngsta dotter, en kroniskt sjuk 8-årig flicka som kallas för ”Elsa” när fallet granskas av Kaliber i Sveriges Radio

Anledningen är att barnläkaren Ingrid Segerberg, som aldrig träffat flickan, misstänkter att Elsas mamma Victoria själv har framkallat symptomen på flickans sjukdom – alltså det som kallas Münchhausen by proxy.

Diagnostiserad med ovanlig tarmsjukdom

När Elsa var spädbarn trodde föräldrarna att hon hade kolik, men efter att specialister på mag- och tarmsjukdomar vid Akademiska sjukhuset i Uppsala analyserat prover från henne kommer man fram till att det är fråga om pipo, en mycket ovanlig, kronisk tarmsjukdom som innebär att tarmen inte kan föra mat och vätska framåt och gör det smärtsamt att äta och smälta mat.

Det finns inget botemedel mot pipo, men väl åtgärder som lindrar lidandet, exempelvis att operera in en stomipåse, vilket föräldrarna går med på efter läkarnas inrådan när Elsa är åtta månader gammal.

Elsa fortsättert emellertid ha ont, och när hon är nästan två år gammal börjar hon få dropp genom en infart som opereras in i blodbanan nära hjärtat. Föräldrarna får lära sig att hålla infarten ren, och varje kväll kopplas droppet på när Elsa går och lägger sig.

Sedan dess har Elsa fått hela sitt näringsintag intravenöst, och får äta så mycket hon har lust med och orkar.

Det är i alla fall den information föräldrarna fått av vården.

”Hon har ju fullt näringsdropp, så hon behöver ju inte äta”

Mamma Victoria slutar som skolkurator och blir istället sin dotters personliga assistent, för att ha tid att hantera hennes sjukdom.

När hon och pappa Joachim senare separerar tar mamman på sig ansvaret för dotterns vård, medan pappan har henne några dagar varannan vecka – ett arrangemang som senare får stor betydelse.

För att få hjälp med bland annat stomipåsen under skolgången anställs Vilma som hennes personliga assistent.

Vilma får veta att Elsa ska få äta så mycket eller lite hon vill på dagarna, det viktigaste är att hon inte får i sig för mycket, då riskerar hon att få ont.

– Fem teskedar yoghurt, åtta flingor, två stjärnchips. Det är typ en dag, det hon får i sig i skolan. Hon har ju fullt näringsdropp, så hon behöver ju inte äta, säger Vilma till Kaliber

Men trots att Elsa ska få i sig all näring genom droppet blir hon ofta trött om dagarna och orkar inte med undervisningen. Hon blir särskilt trött på vinterhalvåret, då hon ofta är illamående och inte orkar äta.

”En process som skapar oerhörda smärtor”

Samtidigt strular vårdkontakten. Specialisterna på mag - och tarmteamet i Uppsala har gett Elsa diagnosen, men vården sköts av Örebro sjukhus, och enligt Victoria fungerar upplägget ”inte alls i praktiken”.

Ett exempel är hur Örebro sjukhus tagit över uppgiften att var tredje månad söva ner Elsa och tömma hennes tjocktarm.

– Min dotter har jätteont när hon vaknar. Hon är väldigt ledsen och upprörd. Så här var det inte när hon sövdes på Akademiska, säger Victoria.

Det visar sig att Akademiska sjukhuset i Uppsala har använt en annan metod än Örebro sjukhus, som behandlar Elsa med ett starkare medel som stimulerar tarmarna till rörelse, ”en process som skapar oerhörda smärtor” för Elsa enligt Victoria.

Under en föreläsning med läkare och annan vårdpersonal från Salgrenska sjukhuset i Göteborg får föräldrarna höra om andra typer av åtgärder för att förbättra de drabbades livskvalitet, individanpassa vården och reducera symptom.

Man erbjuder även en behandling som innebär att man slipper söva ned barnet var tredje månad, och går ut på att operera bort en bit av eller hela tjocktarmen.

Victoria ber att få en remiss till Salgrenska, och får höra att de kan ta emot Elsa. Men hela sommaren går utan något svar, och till hösten får Victoria veta att remissen kommit bort.

När hon försöker kontakta teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala får hon inget svar, och Elsa blir inte kallad till någon årskontroll.

”Som att jag sitter i ett förhör”

Under den följande vintern blir Elsa sämre, och de får flera gånger åka in till sjukhuset. Victoria upplever dock att vården inte tar hennes smärtor på allvar, och börjar spela in deras möten med vården.

I februari upptäcker läkarna att Elsa lider av vätskebrist, och beslutar därför att hon ska få en glukoslösning intravenöst under skoldagen. När Elsas skolassistent Vilma kommer till sjukhuset för att lära sig ge glukosdropp ifrågasätter sjuksköterskorna flickans sjukdom.

”Hur kan hon inte orka de här åtta timmarna? Hon har fullt näringsdropp” ska de bland annat ha sagt enligt Vilma.

– Då får jag frågan om jag ser det här själv eller om jag bara går på mammans idé om flickans sjukdom, säger Vilma till Kaliber.

– Deras bemötande är som att jag sitter i ett förhör, tillägger hon.

”Där rann bägaren över”

I maj hålls ett vårdmöte om Elsas situation med Victoria närvarande, där de kommer överens om hur flickans vård ska se ut i framtiden. Efter mötet lämnar Victoria emellertid in ett omfattande klagomål på den vård som Elsa hittills fått i receptionen på Örebro sjukhus.

– Jag skulle aldrig i mitt liv göra om det, när jag har insett vad det har mynnat ut i. För jag förstår ju att det på något sätt, liksom där rann bägaren över, säger hon till Kaliber.

En vecka efter att klagomålet lämnats in hålls ett nytt möte om Elsas situation. Den här gången är mamma Victoria emellertid inte närvarande. Istället är hon i hög grad ämne för den diskussion som förs mellan läkare och vårdpersonal från både Örebro och Uppsala.

Den kirurg som nyligen träffat Victoria och gjort alla större ingrepp på Elsa är dock inte närvarande, medan flera personer som aldrig träffat Elsa eller familjen är på plats under ett möte vars dokumentation Kaliber tagit del av.

På mötet diskuteras Victorias många klagomål, men deltagarna kommer snart fram till att mamma Victoria är problemet. Bland annat lägger hon sig i vården på ett sätt som avviker från normen, lägger sig i vilka sömnmedel Elsa får och påstås inte ge sjukvårdspersonal tillgång till flickan.

Flera läkare och sjuksköterskor beslutar sig för en orosanmälan, där de skriver att mamman övertolkar Elsas signaler om smärta, illamående och energilöshet.

Men en av läkarna på mötet går längre än så.

”Kände en stor skam över vad jag varit med om”

Det är Ingrid Segerberg från barnskyddsteamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som gör en egen, separat orosanmälan.

Även om hon aldrig träffat Elsa eller föräldrarna misstänkter hon starkt att det kan vara fråga om mycket allvarlig barnmishandel i form av Münchhausen by proxy, där föräldrar framkallar symptom och simulerar sjukdom på sina barn för att få uppmärksamhet.

Detta trots att det är specialistläkare vid samma sjukhus som Segerberg arbetar på som har diagnostiserat Elsa.

Segerberg har tidigare erfarenhet av föräldrar som utnyttjar påhittade sjukdomar hos barn. I början av sin karriär var hon nämligen inblandad i flera fall av så kallat ”apatiska flyktingbarn”, där tidningen Filter långt senare avslöjade att föräldrarna tvingade flera av barnen att spela sjuka för att få uppehållstillstånd.

Segerberg säger själv att hon inte agerade mot förfarandet i en intervju med SVT Nyheter 2022, tre år efter Filters avslöjande.

– Det var det som skavde, att vi lät det passera och via intyg belönade föräldrarna för att de höll sina barn sjuka istället för att konfrontera dem och stå upp för barnens rätt till hälsa, sade hon.

– Jag kände en stor skam över vad jag varit med om och en ilska mot min barnläkarkår som låtit det här pågå, fortsatte Segerberg, som även skrev en debattartikel i Läkartidningen om behovet av självrannsakan inom vården.

”Genom kortvariga separationsförfaranden undveks nyinsjuknanden, och kravfylld rehabilitering av familjerna har lett till att barnen återfått sina funktioner” skrev Segerberg bland annat.

”En mardröm, som kom som en blixt från klar himmel”

Nu skulle Elsa separeras från mamma Viktoria i hopp om att uppnå samma resultat.

Men det gällde att agera snabbbt, då det enligt orosanmälan från Segerbergs barnskyddsteam fanns en risk för att Victoria skulle förgifta sin dotter genom droppet i fall hon insåg att hon blivit avslöjad.

Det är vad socialtjänsten agerar på när man utan förvarning hämtar Elsa i hennes hem och förbjuder all kontakt mellan henne och föräldrarna.

Victoria får inte ens skicka med Elsas kläder eller hennes gosedjur.

– Det här är en mardröm, som kom som en blixt från klar himmel. Aldrig under hela Elsas åttaåriga liv har någon från sjukvården lyft en oro, en fundering, önskemål om samtal … ingenting alls, säger Victoria till Nerikes Allehanda.

Bulletin har utan framgång sökt Ingrid Segerberg, som tidigare avböjt en intervju med Kaliber.

Bulletins genomgång av fallet Elsa fortsätter i morgon.